Alweer twee jaar geleden…

Twee jaar geleden, het lijkt nog zo kort. Onze wereld ondersteboven voor het onvermijdelijke maar totaal onbekende. De plaatsing van Jip zijn tracheacanule. Een zware operatie, een erg spannende operatie, met daarna een week IC-opname. En Jip (toen vijf jaar) is zich al overal zo bewust van. We kunnen dus niet anders dan hem eerlijk te vertellen wat hem te wachten zou staan. Ook in het (tweede) voorgesprek met alle artsen zit Jip erbij en mag hij vragen stellen zoveel als hij wil. En dat zijn er veel. Geduldig leggen de artsen alles uit, in Jip & Janneke-taal zodat Jip begrijpt wat ze bedoelen.

Een enorm moeilijke beslissing maar wel noodzakelijk. Het kan op dat moment niet langer zo. Jip groeit niet, is zo vaak benauwd en energieloos dat hij zich niet goed genoeg meer kan ontwikkelen. Hele dagen spugen, hoesten, kreunend praten, naar adem happen in elke zin en veelal liggend de dag doorbrengen. Dus als ik het heb over een keus, die is er eigenlijk niet. Niet als we naar Jip zijn welzijn en belangen kijken. Vijf jaar lang is hikken we hier al tegenaan. Operaties, vele ziekenhuisopnames en Jip vaak hele dagen liggend op de bank. Het moet.

Maar dat betekent niet dat het een makkelijke beslissing is. De tijd in het ziekenhuis is zwaar, voor Jip zeker! Een week lang op de IC en niet praten, daarna alle weken op de special care (Afdeling in umcg voor kinderen met canule). Overigens is die tijd voor Jip zelf oké zegt hij. Er komen clowns, mensen die muziek maken en spelletjes spelen en zelfs een echte DJ die een clip met hem opneemt met Jip zijn eigen tekst. Jip is vrolijk en neemt alles positief op. Niet één keer is hij boos of laat hij de moed zakken. Wat een kind, positief en blij fladdert hij door zijn wereld, zijn wereld, want die zit iets anders in elkaar dan bij de meeste andere mensen.

En nu, twee jaar later, hebben wij een echte haat/liefde-verhouding met de canule. Dat kleine plastic buisje in Jip zijn keel, dat buisje waardoor hij kan ademen en energie krijgt doordat hij, eindelijk, genoeg lucht krijgt.

Liefde? Ja liefde. Want dit is voor Jip absoluut het beste. Een goede beslissing die hem letterlijk lucht en energie geeft. Energie om mee te doen, om naar de dorpsschool te gaan met de kinderen uit het dorp, om mee te doen met gym, om buiten te spelen en eindelijk nu hij, na jaren (on)geduldig wachten oud genoeg is drumles te nemen.

Haat? Ja dat ook. Want het is zwaar voor Jip in de tijd van de plaatsing, langdurig in het ziekenhuis, altijd iemand bij je te moeten hebben die canulezorg kan en levensreddend kan handelen, niet zwemmen of in de buurt van water komen, geen watergevecht houden als de rest op school dat wel doet, niet op het springkussen als er veel andere kinderen op springen. Kortom, alles met beleid en voorzichtig en altijd, 24/7 met toezicht. We mogen Jip geen seconde uit het oog verliezen, moeten altijd alert zijn op eventueel slijm in de canule of verstopping van de canule. Al gaat het een hele dag goed, in een paar seconden kan het fataal zijn bij niet op tijd ingrijpen. Snachts ligt Jip aan de monitor, we zien hem op een beeldscherm en reageren als Jip met zijn tong klikt (snachts met kunstneus ipv spreekdop kan Jip niet roepen of praten, we reageren direct op alarm van de monitor. Hoe moe we ook zijn na tig keer uit bed te moeten. Uitzuigen moet soms twee maar soms ook dertig keer per nacht, bij verkoudheid wel het dubbele. Dan slaap je dus niet of erg weinig. Je kan niet even wachten want dan stikt hij. Reanimeren, beademen met de ballon (altijd in de noodtas in buurt van Jip) alles moeten we leren. En blijkt nodig als op een koude dag in januari Jip bijna stikt, twee ambulances, twee politieauto’s en dan ineens het klappen van die wieken boven ons huis. De traumahelikopter met daarin de met spoed opgeroepen arts ivm de canule. Het loopt goed af, wel ziekenhuisopname maar we zijn weer goed scherp.

Even naar een kinderverjaardag? Dat wordt al een uitje waar we als een berg tegenop zien. Want als Jip mee wil spelen en dan in de drukte, hebben we dan nog genoeg oog op hem? Een dagje uit wordt een beroep op de zenuwen, want het blijft hoe dan ook spannend. En alleen met hem in de auto zonder iemand die direct in kan grijpen, dat gaat niet. De verantwoordelijkheid voelen we beide enorm.

Een team kinderverpleegkundigen wisselt elkaar af, een paar nachten nachtzorg, altijd iemand in de klas bij Jip en willen we samen weg? Ook dan is er iemand die continu bij Jip is. Even naar buiten om de tuin te doen? Of even een praatje maken op het erf? Dat kan niet als Jip in bed ligt of alleen binnen is. Dus ja, toch ook die haat tegenover de canule soms omdat het iedereen beperkt. Naast de verpleegkundigen komt er dus ook allerlei apparatuur in huis om in te kunnen grijpen (uitzuigen) en Jip te kunnen monitoren qua saturatie en hartslag.

Inmiddels doen we best veel met Jip, durven steeds meer, proberen hem zoveel mogelijk mee te laten doen. Zwemles wordt wat moeilijk, onmogelijk. Zijn leeftijdsgenoten houdt hij niet altijd bij maar dat is meer door zijn slechtziendheid en soms wat gebrek aan energie. Maar verder is Jip een positief en vrolijk, actief en slim jongetje dat gewoon rent, springt en drukke spelletjes doet en nooit moppert. Als hij iets niet makkelijk zelf kan dan is dat vaak meer beperkt door zijn slechtziendheid dan door de canule. Hij laat zich niet beperken. Vindt dat hij alles kan. Dus zo doen we het.

Op de IC net na de operatie, schok voor ons om Jip zo te zien
Bijna 700 kaarten in die twee maanden ziekenhuis, zoveel steun van vrienden, familie en uit het dorp!
De fietsjes, favoriet bij Jip. En Tim 😁
Thuis! Eindelijk!
Bikkel !
Standard

Jip zes jaar

Daar sta ik. Op blote voeten in een dun hemdje weer eens aan het bed van een uitgeputte Jip. Jarige Job. Jarige Jip. Zes jaar.

Zes jaar? Echt? Zes jaar van zorgen en verdriet, acceptatie en frustratie, keuzes maken en keuzes afdwingen, van angst en pijn om “hoe het had kunnen zijn”.

Nee! Ja wel. Maar ook zes jaar van liefde, kracht, vrolijke lachjes, lieve woorden, waardevolle momenten en bijzondere stapjes.

Deze nacht, dat ik weer eens aan zijn bed sta, een stapel gebruikte zuigslangen naast me, kijkend naar een slapende Jip die o zo moe is maar o zo blij en voldaan na een hele dag spelen en rennen en springen met alle kinderen die op visite kwamen alvast voor zijn verjaardag, deze nacht maakt het me allemaal niet uit. “Want mama al die mensen kwamen en het was de mooiste verjaardag ooit”.

Negen maanden zijn er voorbij sinds de canule geplaatst is. De winter was vreselijk, virus op bacterie op virus. De operatie zelf, de lange ziekenhuisopname, het (nog steeds) bezig zijn met het regelen van zorg en hulpmiddelen, de acute momenten van schrik bij een verstopte canule, de klappende wieken van de traumahelikopter boven ons erf die ik nog steeds kan horen, de momenten van verdriet van Jip zelf omdat hij anders is en andere dingen kan dan zijn vriendjes op school, verdriet van Jip omdat kinderen hem soms niet begrijpen en hij nog nooit op een kinderfeestje is geweest, de lange nachten zonder slaap: het was het allemaal waard.

Want Jip heeft duidelijk ruimte in zijn luchtpijp om te ademen nu. Hij groeit zichtbaar. Zowel in lengte als in gewicht als in persoonlijke ontwikkeling. Het voorjaar is begonnen en wat gaat het goed! Wat doet hij het goed!

En ja, elke dag voel ik de verantwoordelijkheid, het voortdurende alert moeten zijn. Ik kan niet even snel naar buiten lopen of aan het werk in de tuin of rustig gaan douchen. Altijd eerst regelen dat er iemand met bekwaamheid van de canule bij Jip is. Maar nu, na negen maanden, begint dat te wennen. Het nadenken bij het weglopen bij Jip, de babyfoon met camera continu bij ons te houden als Jip slaapt, het niet spontaan alleen met Jip in de auto kunnen stappen, de uren die ik noodgedwongen op de bank zit bij Jip als hij veel last van slijm heeft en ik dus niet bij hem weg kan lopen als er geen verpleegkundige bij hem is.

Een haat-liefdesverhouding dus met de canule die ons beperkt maar Jip zoveel vrijheid en kwaliteit van leven geeft.

En nu zie ik elke dag een blij actief mannetje, dat volop leeft en geniet. Maar ook een klein ventje dat bang is bij ziekte want taai slijm, bij elke canulewissel. Soms maakt mij dat boos, want eerlijk is het niet dat hij dit allemaal mee moet maken. Dan komt het verdriet binnen. Van hoe het had kunnen zijn. Dan overvalt het me en zou ik willen schoppen tegen iets tegen iemand. Want nee het valt vaak niet mee, hoe graag mensen dat ook willen horen als ze vragen hoe het gaat. Het is een zware weg maar gelukkig hebben we onze altijd-positief-blijven-modus en humor. Dat maakt het ietsje lichter.

Ken je dat gevoel

Dat je soms niet weet wat je voelt

Of voelen moet

Ik wil niet moeten voelen

Dat voelt niet goed

Moet je altijd voelen

En dat alles je van alles doet

Al dat voelen maakt me moe

Ik voel in overvloed

Ik moet altijd maar vol moed

Voelen wat ik voelen moet

Standard

Onvermijdelijk

Van uitstel komt dit keer geen afstel. De onvermijdelijke beslissing wordt, na vijf jaar pappen en nathouden, in juli 2018 alsnog genomen. Door zowel onszelf als de KNO-artsen en ook door de kinderarts wordt de conclusie getrokken dat het niet eerlijk is om Jip nog langer naar adem te laten happen, geen hele zinnen te kunnen uitspreken door een tekort aan lucht en hem niet de kans te geven optimaal te groeien en te ontwikkelen. Een andere weg daarvoor dan een canule is er nu niet. We kunnen niet langer wachten met het plaatsen van een tracheacanule bij Jip. Vijf jaar lang wisten we het uit te stellen, een benauwde Jip die niet genoeg groeide, die werd belemmerd in zijn groei en ontwikkeling en ook een zware operatie moest ondergaan, met een tijdelijke canule en een week onder sedatie op de intensive care, naast alle `gewone` bronchoscopien, opnames en (oog)operaties. Alles wat we konden doen hebben we geprobeerd om aan het zware canuletraject voor Jip te kunnen ontkomen. Te zwaar, teveel. Toch blijft Jip altijd vrolijk en positief, haast onvoorstelbaar. Maar het gaat niet meer, Jip heeft een gevaarlijk ondergewicht ondanks de vele energie die hij via zijn sondevoeding binnen krijgt. Hij heeft weinig lucht, weinig energie voor de dagelijkse dingen, is meer niet in staat om naar school te gaan dan wel en kan zijn zinnen niet meer goed afmaken door ademnood.

Er volgen na deze moeilijke beslissing, die veel impact op ons leven en dat van Jip zal hebben, een aantal gesprekken. Opluchting is er, omdat Jip eindelijk genoeg lucht zal gaan hebben. Maar daarnaast de niet te vermijden angst omdat een canule nogal wat inhoudt. Een gat in zijn keel, een buisje daarin, vakkundig geplaatst dat wel, maar toch. Het maakt hem kwetsbaar. Heel erg kwetsbaar zelfs. En ons ook. 

We proberen Jip voor te bereiden. Jip is blij, opgelucht dat hij straks weer energie zal hebben. We vertellen hem van de operatie, het slapen erna, we oefenen gebaren omdat Jip de eerste week na de operatie op de intensive care zal verblijven met voor de eerste week een gecuffte canule, wat betekent dat Jip de eerste week niet zal kunnen praten. De gebaren voor plassen, pijn en vooral de iPad kent Jip al snel. We bereiden hem voor op het kapje, eventuele napijn en beloven hem dat mama de hele tijd bij hem zal blijven. We beloven hem zelfs, een gevaarlijke belofte, dat we wachten met het hakselen van de mais tot hij weer thuis is en erbij kan zijn. Jip is er klaar voor, denken wij.

Dan de opname, de dag erop de operatie. Mijn moeder bewaakt thuis ons fort, wij zijn beiden bij Jip. Jip wordt steeds meer gespannen en uiteindelijk wordt de gang naar de operatiekamer en het narcosekapje, wat ikzelf doe, een drama. Jip in paniek. Ik probeer heel kalm te blijven wat lukt dankzij de kno-arts die me belooft dat hij goed voor hem zorgen zal en de, ons gelukkig inmiddels vertrouwde, anesthesist.  Ik heb het volste vertrouwen in dit team maar op het moment dat ik de operatiekamer uitloop, zijn beer naast hem leg en hem kus en beloof dat het goedkomt, ook al is hij al in diepe slaap, breek ik. 

Dan het wachten, op een bankje voor de intensive care. Het telefoontje van de kno-arts, het is goed gegaan. En Jip is wakker en komt naar de IC. Huh? Wakker? Hij zou een week in slaap worden gehouden in verband met goed herstel van de luchtpijp. Maar nee hij is inderdaad wakker. En bang en verdrietig, ik houd hem urenlang vast, we blijven bij hem. Het personeel van de IC kent Jip na al die jaren en we krijgen een aparte box op de IC waar ik bij hem mag blijven slapen. 

Een week lang slaap ik op een opklapbed achter Jip en alle apparatuur. Veel wakker want Jip heeft veel last van slijm en onrust. Een week die ik als moeder als verschrikkelijk heb ervaren ondanks lief verpleegkundig personeel. Je kind te zien lijden, stil in bed zien liggen, te slap nog om iets te kunnen en bang omdat het ondanks alle goede uitleg en voorbereiding voor een kind van vijf jaar oud niet te bevatten is.

Na een week komt de kno-arts voor de eerste canulewissel, Jip krijgt ook direct een spreekdop waarmee hij na een paar maanden oefenen zal kunnen praten. Jip is Jip dus die praat ons al binnen een minuut de oren van het hoofd en hoewel hij niet kan roepen of hard kan praten kan hij zich heel goed redden ermee. Dan na acht dagen mogen we naar de special care. In het UMCG is een aparte zaal voor kinderen met een canule waar 24/7 verpleegkundigen zijn en Jip nooit alleen is. Hij kan er spelen, kan meedoen met de bingo vanuit zijn bed en kan naar hartelust kletsen met iedereen om hem heen. De clowns komen langs, er komen mensen met muziek aan bed en tekenaars. Jip vermaakt zich prima. Op de special care kan je als ouders niet blijven slapen maar ook dat vindt Jip geen probleem. 

Intensieve weken breken aan. Het is zomervakantie, de oudste kinderen zijn dus vrij van school. We hebben een baby van bijna een jaar, een drukke melkveehouderij en rijden elke dag op en neer naar het UMC Groningen vanuit Friesland. Dan zijn we hele dagen in het ziekenhuis en ook dat is vermoeiend en zwaar. We leren alles op het gebied van canuleverzorging. Elke week moet de canule verwisseld worden, elke dag een schoon canulebandje en twee keer per dag een schoon gaasje. We leren slijm uitzuigen uit de canule, beademen met een ambuballon, doen calamiteitenoefeningen en verwisselen de canule.  Een heel scholingstraject en verplicht om Jip mee naar huis te kunnen nemen. Intussen valt thuis rondom kinderen en boerderij van alles te regelen maar moet ook gewerkt worden aan Jip zijn thuiskomst. Het timmerbedrijf zet versneld een plafond in Jip zijn kamer, we regelen een hoog-laagbed en leren in het ziekenhuis om te gaan met alle apparaten waar we straks thuis mee te maken gaan krijgen. We plaatsen een felgeel huisnummerbordje zodat we mochten we een ambulance moeten bellen goed te vinden zijn in het donker. De thuiszorgverpleegkundigen worden geschoold en getoetst en eenmaal thuis doen we een cursus kinderreanimatie.

We worden goed voorbereid op Jip zijn thuiskomst. Al blijkt nu, vier maanden na de plaatsing van de canule, dat we geen idee hadden wat ons te wachten stond ondanks al die goede voorbereiding. Want Jip alleen laten kan nooit meer. Een kind met een canule, zo leren we en wordt ons elke dag in het ziekenhuis nadrukkelijk en opnieuw uitgelegd, is eigenlijk altijd in levensgevaar. Er moet elke seconde iemand direct kunnen reageren en levensreddend kunnen handelen. Al gaat het de hele dag goed, er kan zomaar slijm ontstaan in de canule, die Jip zijn enige ademweg is, en dan moet er iemand bij hem zijn die direct zijn canule kan uitzuigen. Dit betekent dat Jip ’s nachts aan de monitor ligt die hartslag en zuurstof in het bloed meet en dat er dan een camera op hem gericht is waarvan wij de beeldmonitor continu bij ons hebben, deze staat dus als wij slapen naast ons bed zodat we ook dan direct kunnen reageren. Jip draagt ’s nachts een kunstneus op zijn canule in plaats van een spreekdop en kan ons dan niet roepen, hij klakt dus met zijn tong als hij ons nodig heeft. Overdag is er ook continu iemand bij hem die canulezorg kan. Ook de gele tas met daarin alle spullen zoals reservecanule, uitzuigapparatuur en zuigslangen is constant waar Jip is. Even boven de was opruimen kan dus alleen als of een van ons of een verpleegkundige bij Jip is. De simpelste dingen worden voor ons dingen om over na te denken. Naar de groenteboer lopen die buiten staat? Nee kan niet want Jip. Aan de deur met de buurvrouw kletsen? Nee kan niet want Jip. Even gauw iets uit de auto halen? Nee dus. Gelukkig zijn er veel uren verpleegkundige zorg beschikbaar zodat we de deur nog uitkomen. Ook met Jip op stap kan best, maar we moeten wel overal bij nadenken. Met Jip alleen in de auto? Dat kan niet want onder het rijden kan je hem niet uitzuigen, wat als het moet eigenlijk direct moet gebeuren. Zonder thuiszorg zou je dus eigenlijk in een behoorlijk isolement vallen.

Als ik Jip naar school breng is de verpleegkundige al in de klas, zij zit achterin de klas en houdt voortdurend Jip in het oog. Jip kan niet alleen naar de wc gaan en ook buiten op het plein moet er steeds op hem worden gelet door de verpleegkundige. Ook op school is de gele tas met uitzuigapparaat altijd bij Jip. En hoewel Jip qua energie maar halve dagen naar school kan doet hij dit wel gewoon op een reguliere dorpsschool. Op school hebben we de kinderen en de ouders uitleg gegeven en zo kan Jip veilig naar school met zijn vriendjes. 

Voor Jip is opgroeien in zo’n kleine omgeving fijn en veilig, ook voor ons voelt dat zo. Hoeveel kaarten, cadeautjes, lieve bemoedigende woorden en pannen met eten we hebben gehad zijn niet te tellen maar het gaf ons geweldig veel steun. 

En hoewel mensen waarschijnlijk denken dat het “nu toch goed gaat met Jip” beseffen wij maar al te goed dat het nu goed gaat omdat wij ervoor zorgen dat het goed gaat. Door voortdurend te anticiperen op wat er op dat moment is. Door mensen van de thuiszorg in ons huis te hebben op vele uren zodat ook voor de andere kinderen het sociale leven door kan gaan en we langs de lijn kunnen staan bij voetbalwedstrijden en paardrijden. Zodat het werk door kan gaan en wij er soms eens even uit kunnen, al dan niet samen. Doordat we een rolstoel en electrische driewielfiets voor Jip hebben aangevraagd bij de gemeente, en deze binnen drie weken kregen, zodat we mobieler zijn met Jip. Door onszelf behoorlijk weg te cijferen maar toch ook ervoor te zorgen dat we nog dingen ondernemen. 

Een lange weg ligt er nog, maar als je het Jip vraagt zegt hij: ik ben blij met de canule want ik kan nu eindelijk goed ademen. We zien hem letterlijk groeien en bloeien. Hoe positief hij blijft ondanks zijn benauwde momenten, hoe goed hij zijn gevoel weer kan geven, blij kan zijn en ook al moet elke week de canule gewisseld worden toch vrolijk blijft. Daar kunnen we allemaal een voorbeeld aan nemen. Toch is het behoorlijk zwaar en intensief, even eruit gaan is niet zo makkelijk meer. Stap dus gerust eens bij ons binnen voor een kop koffie of een praatje, het maakt alles net even wat minder zwaar als je het verdriet kan delen.

Het is zo makkelijk gezegd

“sterkte ermee”

Het is zo makkelijk gezegd

“alles komt goed”

Het is zo makkelijk gezegd

“alles gebeurt met een reden”

Het is zo makkelijk gezegd

Voor iemand die dit gevecht niet vecht

 

 

Standard

Keuzes die eigenlijk geen keuze zijn

Samen, zonder Jip, gaan YmteJan en ik vandaag naar het UMC Groningen. We hebben een gesprek met de kno-arts. Op de agenda: hoe gaan we verder, gaan we verder hier of kan het ziekenhuis in Lausanne, Zwitserland iets toevoegen voor Jip zijn kwaliteit van leven of heeft dat in dit moeilijke technische “verhaal” geen meerwaarde voor Jip. In het gesprek dat volgt met de beelden van de scopie erbij is al snel duidelijk dat we weinig keuzes hebben. Oplossen kunnen we het in elk geval niet. Verlamde stembanden krijg je niet in beweging. Er is een mogelijkheid om een stemband opzij te trekken met een hechting, bij kinderen echter is dit moeilijk en in Jip zijn situatie zal dit ervoor kunnen zorgen dat hij zich verslikt in zijn eigen speeksel.

De enige echte oplossing voor het ademtekort bij Jip voor nu

is eigenlijk een tracheacanule, een buisje in zijn keel plaatsen om te kunnen ademen. Dat is de meeste veilige oplossing waardoor Jip makkelijker kan ademen en zijn luchtpijp veilig is. Dat heeft heel veel gevolgen qua verzorging en bewaking voor zijn omgeving maar geeft Jip letterlijk meer lucht en dan kan hij meer spelen en groeien en ontwikkelen. Zijn groeicurve buigt al lange tijd erg af en energie is er weinig. Hij wil wel, de levenslust en pit zit er absoluut in, maar de energie is snel op. Je hoort Jip ook duidelijk ademen en dat zware ademen kost hem veel energie. Teveel, want het belemmert hem in zijn groei en ontwikkeling.

Weer gaan de artsen overleggen en binnenkort praten we er nogmaals over. Dan is het bij ons ook wat ingedaald en kunnen we realistische rationele beslissingen nemen. Denk ik.

Want wat doet het met mij? Ik ben er kapot van. Ik vind het zo verdrietig voor het kleine mannetje. Hij is zo blij en wil zo graag alles doen en meemaken. Het zijn ingrijpende beslissingen waar we voor staan en ik ben dankbaar voor het team van artsen dat we getroffen hebben rondom Jip. Altijd tijd en vol begrip, geduld en ik heb veel vertrouwen in hen. We hebben ze hard nodig.

Standard

Onbevangen

Daar loop je. Onbevangen en onbezorgd. Een kleine jongen in een lange gang. De gang van een groot ziekenhuis. Voor ons de afgelopen vijf jaar erg bekend terrein. Voor jou echter is het geen ziekenhuisgang, voor jou is het een gang vol spannende ontdekkingen en die benoem je uitgebreid. Van de hoogwerker die er altijd staat, waar jij “echt wel hoog bovenin zou durven” tot aan de grote bouwblokken achterin. Bang voor de dokters waar we vandaag mee gaan praten? Nee dat ben je niet. Weet je dan niet wat je te wachten staat maandag? Jawel, ook dat weet je. We hebben het erover gehad, je hebt herinneringen terug weten te halen (jubileum want 25e scopie), we hebben afspraakjes gemaakt op het niveau van een vijfjarige en het belangrijkste: mama heeft gezegd de controle te houden en te bewaken als een heuse ridder dat het waar mogelijk gaat zoals wij met zijn drieën hebben afgesproken. Drieën? Ja. Jij, mama en de anesthesist. We maakten een prachtig plan en zo gaan we het doen. Grappig hoe jij zelf spontaan bedacht dat als je dan “echt niets kon voelen in je slaap (narcose)” de dokter dan maandag meteen eindelijk wel even die splinter uit je hand kon halen… (al weken een punt van discussie en een steeds roder wordend handje en er niet uit te krijgen) de dokter schreef het op, de splinter gaat eruit, maak je geen zorgen Jip. Fijn, die samenwerking, begrip en oog en oor voor het kind. Luisteren. Compassie in de zorg, er vallen boeken vol over te schrijven. Maar ik, als jouw moeder, en ik hoop jij ook stoere lieve Jip, voel compassie, betrokkenheid bij elke arts die we spreken. Misschien juist omdat je zo’n open en vrolijk mannetje bent.

Maandag gaan we er weer voor. Zelfs na de zware woorden weer van de kno-arts vandaag, waarbij mama elke seconde dat ze eraan denkt, hard de tranen weg moet slikken. Want ik kijk naar jou en neem een voorbeeld aan jouw positiviteit. Stoere lieve kleine Jip.

Standard

Grote beslissingen

Grote beslissingen over een klein jongetje

Eigenlijk komen we de zomer goed door, één iets langere opname in verband met een infectie en dan gaan we het herfstseizoen alweer in. Ook in de eerste maanden met die dreigende ‘r’ erin gebeurt er vrij weinig. Wel is het veelal pappen en nathouden om Jip comfortabel en “gezond” te houden. Het blijft moeilijk.

Er gebeurt wel iets anders in de eerste met met de ‘r’ erin. Jip krijgt immers een zusje erbij, zes weken te vroeg maar inmiddels blakend van gezondheid al een hele poos thuis.

Voor begin december krijgen we dan de oproep, de afspraak met de algemeen kinderarts van het thuisbeademingsteam Groningen. Dat klinkt eng maar het valt mee. Eerst lachen we nog want de arts-assistent die haar bijstaat stelt zich voor: “Ik ben dokter Burger”, waarop Jip, die immers niet eet, wel direct lachend roept: “dokter Hamburger!” Maar als we lengte, gewicht en die verhouding bespreken komt op tafel wat we eigenlijk allemaal al weten. Jip is te licht. Hij heeft fors ondergewicht ondanks de grote hoeveelheid calorieën die hij via zijn sondevoeding binnenkrijgt. Al zijn energie gaat naar het ademen. Jip wil graag spelen en rennen en eindeloos meedoen op school bijvoorbeeld. Hij heeft er alleen uiteindelijk niet genoeg energie voor. Waar andere kinderen van zijn leeftijd meer ruimte hebben om te ademen heeft Jip in zijn luchtpijp maar ongeveer 1/10 deel daarvan om lucht doorheen te krijgen, zo kom je natuurlijk altijd lucht tekort. We spreken af door te gaan met de voeding zoals we doen en zij gaan wederom om tafel met de kno-artsen. Want ook hier komen de gevreesde woorden op tafel: we hebben al een grote operatie en een tijdelijke canule gehad immers in deze luchtpijp waar maar beperkt ruimte is. De oplossing om Jip meer lucht te geven zal inderdaad die canule zijn. Desnoods voor een paar jaar zodat hij zijn energie in groei en ontwikkeling kan gaan stoppen. Bovendien is de luchtweg nu niet veilig bij verkoudheden en zwelling door infecties.

Alles in mij begint te steigeren en op te staan. Want tijdens die zware operatie in 2014 is juist geprobeerd om een canule te voorkomen, er werd er wel eentje geplaatst maar die mocht er na een poosje weer uit. Bovendien ontwikkelt Jip zich goed en zijn grote kwaliteit is zijn communicatie via zijn stem. Hij ziet al bijna niets en met een canule zal spreken moeilijker worden. Ikzelf als moeder vind het geen goede oplossing, het zal hem teveel beperken. Ik zie echter wel de zorgen rondom zijn energie en ondergewicht.

Na drie dagen belt de arts al, zij hebben al overlegd met de kno-artsen. Jip wordt op nieuw opgeroepen voor een scopie van zijn luchtpijp. Daarna zullen we om de tafel gaan om te bespreken wat de mogelijkheden nog zijn. Toch (tijdelijk) een canule plaatsen noemt ze of toch verder kijken waar Jip elders op de wereld nog geholpen kan worden en zo misschien een canule voorkomen. Naar Lausanne in Zwitserland bijvoorbeeld, worden kinderen door het UMCG wel doorgestuurd voor ingewikkelde problematiek in de luchtpijp. Volgende week is de afspraak in het UMCG weer. Wordt vervolgd.

Standard

Weer een tegenslag 

Na een aantal opnames afgelopen winter in het ziekenhuis waarbij Jip duidelijk zuurstofbehoefte heeft en omdat Jip een heel duidelijke stridor (=hoorbare ademhaling) heeft, besluiten we tot een nieuwe bronchoscopie. Dit om weer eens te kunnen kijken en eventueel wild vlees en/of littekenweefsel weg te laseren. Deze wordt gepland en zal anderhalf uur duren. Heel rustig geven de artsen mij ook deze keer weer de tijd om het inmiddels voor deze mensen ook “In de maneschijn” te zingen met Jip en hem zelf het kapje op te doen. Jip gaat doordat ze mij dit gewoon laten doen alsof het heel normaal is dat een ouder dit doet rustig de narcose in. Ik laat hem opnieuw achter in de vertrouwde handen van de luchtweganesthesist en dokter Halmos. Echter, na een kwartier belt dokter H. al, de kno-chirurg van het umcg. Met nieuws dat ik niet horen wil. En dan kan je wel je vingers in je oren willen stoppen en heel hard tralalalala willen zingen, maar dat is niet erg volwassen. Dus luisteren maar en proberen te begrijpen wat hij zegt en waarom hij dit zegt. Jip zijn stembanden liggen weer te dichtbij elkaar en bewegen te weinig om veel ruimte over goed te kunnen ademen. Bij verkoudheid kan deze luchtpijp zelfs problematisch zijn. Daarbij komt echter nog een probleem, op de video zagen ze duidelijk vocht en speeksel op plaatsen waar dat niet hoort. Jip verslikt zich in zijn eigen speeksel en slijm. Dat gaat dus zijn luchtpijp in wat gevaarlijk is vanwege obstructie en een bron kan worden voor ontstekingen. Verdwaasd hang ik de telefoon op en loop wat verdoofd naar de kinder-IC. Een totaal andere uitslag dan we zouden verwachten. Op de intensive care vangt de anesthesist me op en legt even kort uit hoe Jip het deed op de operatiekamer, vanwege de bronchoscopie kan Jip namelijk tijdens zijn narcose niet beademd worden via een tube maar wordt hij altijd beademd met high jet frequency ventilation. Dat is gelukkig allemaal goed gegaan en Jip wordt al snel goed wakker. Hoewel Jip al snel weer vrolijk Jip is dit keer, blijf ik nog wat emotioneel in gedachten. Gelukkig neemt dokter H. nog even tijd om rustig zijn ontdekkingen in Jip zijn luchtpijp uit te leggen. Hij moet erover nadenken wat te doen en overleggen met collega’s. Jip heeft al een grote operatie in zijn luchtpijp gehad immers en een canule, je kan erin blijven sleutelen maar je kan het maar één keer goed doen en de luchtpijp is maar smal. Daarbovenop komt nog dat als hij besluit tot opereren dit eigenlijk te gevaarlijk wordt, Jip krijgt dan misschien iets meer ruimte om te ademen, maar ook meer ruimte om zich te verslikken. Voolopig eerst laagdrempelig antibiotica en dexamethason bij verkoudheid en in rust aan de saturatiemeter. Dokter H. belooft me de volgende dag te bellen.

Machteloos en verslagen voel ik me als ik savonds met Jip op de achterbank naar huis rijd. Wat is dit toch moeilijk steeds. Alle tegenslag heeft Jip inmiddels al gehad. Ik slik met moeite steeds opnieuw mijn tranen weg. Dan ineens een klein schor stemmetje van de achterbank: “radio harder mama, dan kunnen we zingen”. Ik breek. 

Standard

De R in de maand… 

Daar lig je weer… op een deken op de grond, want dat voelt fijn met vaste grond onder je. Je ziet niet zoveel, je weet alleen dat je je ellendig voelt en benauwd en dat de grond je houvast is. De grond én je muziekbeer. En mama. Die wel dichtbij je moet blijven maar voorál niet moet denken dat je misschien wel aangeraakt wil worden, of dat je op schoot wil zodat ze je kan troosten. Jouw troost is de houvast dat je languit op de grond kan liggen, die deken onder je (die moet van mama) die neem je voor lief, met mama dichtbij in de buurt. Mama moet ook niet bedenken om naast je te gaan zitten of liggen op de deken, een boekje te lezen of een hand op je ruggetje te leggen. Rust wil je. Niemand aan je lijfje, dat lijfje dat al zo vaak in andere handen is geweest. Geduldige, professionele helpende handen, dat wel, maar dat zie jij natuurlijk niet zo. En terecht. Het zijn niet altijd fijne ervaringen. Dus dat wil je niet. Je wil dat we je laten liggen buiten de verzorgingsmomenten om. Slapen wil je wel in je bedje gelukkig.Ondanks dat je mama wel weet dat je het zelf het allerprettigst en comfortabelst vindt op deze manier, doet het je mama enorm veel pijn en verdriet je steeds weer zo te zien. Vooral nu, na een periode waarin het zo goed met je ging. Kind, je sprankelde en straalde en speelde alsof je alles van de ellendige tijden ervoor in moest halen. Nu ben je ziek, spelen wil je niet. Kan je niet. Want er is geen energie voor. Die energie heb je hard nodig om dit virus weer te boven te komen. 

Wat heb je het vaak zwaar kleine stoere Jipmans, maar wat ben je ongelooflijk sterk en dapper. En dan als je je weer ietsje beter voelt, je speelt weer een klein beetje, je lacht weer een klein lachje en wil zelfs voor het slapengaan wel heeeeel even op schoot een boekje lezen en knuffelen, dan weet je mama: Jip is er weer! 

Standard

Al een half jaar geen ziekenhuisopnames… 

Drie jaar lang ben ik als moeder gewend te “leven” in het ziekenhuis. Operatie na operatie, angstige momenten, pijn, verdriet, onzekerheid. En dan ineens komt die dag. Die dag dat je ineens beseft dat je kind al zes maanden niet is opgenomen in een ziekenhuis. Die dag is vandaag! Precies een half jaar geleden dat ik na de laatste opname n Umcg en daarna Sneek het ziekenhuis verliet met Jip. Wel is er intensief contact met de kinderarts, we hebben veel uren verpleegkundige hulp die de zorg voor Jip af en toe overneemt, Visio en logopedie werken hard mee aan Jip zijn ontwikkeling qua visuele beperking en verdere algehele ontwikkeling. Medicatie, ja nog steeds, maar minder dan het was. Jip is nu zes maanden niet opgenomen geweest, en ik weet heus dat de winter eraan komt met al zijn bacteriën en virussen maar deze maanden waarin Jip ontwikkelde, vloeiend ging praten en heerlijk kon spelen en thuis zijn neemt niemand ons nog af. 
Draaiden de dagen eerder om wanneer Jip weer opgenomen of benauwd zou worden, nu draait alles om een vrolijk jongetje dat niet eenmaal nog last heeft gehad van slijm of benauwdheid. Ik ben begonnen vijf maanden geleden met Jip zijn medische sondevoeding te vervangen door gewoon vers eten. Eet hij? Nee geen hap. En drinken? Nee geen druppel. Maar alles, boterhammen, groente, fruit, aardappels, vlees, werkelijk alles kan geblenderd worden en via de sonde toegediend. En hij gaat goed! Ik blender alles wat een ander kind oraal zou eten plus een beetje extra aan calorieën. En sindsdien niet eenmaa gespuugd, verslikt, gestikt, niets! Een wonder lijkt het, het wonder van vers en gezond eten. Is medische sondevoeding dan slecht? Nee. Je kan er prima op leven. Is verse voeding beter? Ja dat blijkt voor Jip wel. Het is veel werk maar wat levert het veel op! 

Langzaamaan begint hij iets te groeien waar hij eerder stilstond. 

Ik heb momenteel een heerlijke peuter die met niets liever speelt dan met zand en water, die alle trekkers en shovels aanbidt, die hele dagen speelt en kletst en blij is en waarmee we zelfs hebben durven kamperen in Denemarken! Trots ben ik, wat een kanjer! Hij is er nog lang niet en heeft intensief zorg en begeleiding nodig, maar hij deed het allemaal toch maar even!

Standard

14 mei 2016… Jip 3 jaar!!!

Drie jaar geleden, op 14 mei 2013 werd er een klein jongetje geboren… 900 gram zwaar en 30 centimeter lang. Gereanimeerd en beademd werd hij, vervolgens legden ze hem in een glazen huisje. En kon ik alleen maar hopen. Drie jaar lang knokte dat jongetje en nam eenieder voor zich in met zijn vrolijke en open glimlach. Vele specialisten hebben zich over hem gebogen, veel moeilijke momenten en zorgen waren er en zijn er nog dagelijks. 
“Blind” noemen ze hem, maar hij ziet meer dan menigeen. 

“Gehandicapt” noemen ze hem, maar hij kan meer dan menigeen. 

“Kwetsbaar” noemen ze hem, maar hij is weerbaarder dan menigeen. 

“Zwak” noemen ze hem, maar hij is sterker dan menigeen. 
En zo knokte hij zichzelf erdoor, ik stond naast hem, dag in dag uit en hield hem vast, hij vocht en bleef sterk en toen was opeens die dag daar. De dag dat Jip drie jaar wordt en ondanks alle zorgen en “dingetjes” op medisch en visueel vlak staat er een kanjer van een peuter op die lacht, rent, speelt en het leven leeft alsof elke dag een groot feest is.

Enorm trots ben ik op hem, emoties van dankbaarheid, blijdschap en verdriet komen volop boven. Enorm veel steun heb ik ook gekregen, drie jaar lang stonden vrienden en familie, dorpsgenoten en alle mensen van de kinderafdeling Sneek klaar om me op te vangen, op te beuren, uit te laten huilen, te laten lachen en er gewoon te zijn. De zorg voor Jip is zwaar en we zijn er nog lang niet, maar we gaan er komen! 

Standard